Després d’una setmana de campanya amb activitats de divulgació científica i oci inclusiu, avui 15N, Dia Mundial de les Malalties Neuromusculars, les 24 famílies d’Espanya afectades per distròfia muscular congènita per dèficit de merosina llancem el vídeo: “El teu impuls ens fa volar”.

El vídeo l’hem fet a partir dels somnis de nens i nenes que pateixen la malaltia: veiem a la Mikele en un coet, a la Júlia entre elefants, al Daniel sobre d’un cotxe de bombers, a en Carlos fent de cuiner o la Paula conduint un descapotable … Somnis fets amb collage seguint la iniciativa de l’artista internacional Eugènia Loli de recontextualitzar personatges en entorns i mides modificades.

L’objectiu és donar a conèixer una malaltia minoritària que afecta la musculatura però no la capacitat cognitiva, i és que la majoria de nens i nenes que la pateixen no poden caminar ni menjar sols, encara que el seu desenvolupament intel·lectual no es veu afectat. Com es tracta d’una malaltia que afecta 1 de cada 100.000 nens i nenes, es dediquen molt pocs recursos a la investigació biomèdica i és només la implicació privada la que pot ajudar a millorar la qualitat de vida d’aquestes persones.

La pandèmia per la covid19 agreuja enormement la situació d’aquestes famílies. D’una banda perquè les persones afectades són d’alt risc i han de reduir el contacte social, i per tant també el suport a les famílies per conviure amb la situació (escola, lleure, familiars, especialistes). Per l’altra perquè han hagut de parar totes les iniciatives solidàries de captació de fons que els ajudaven a finançar les dues línies d’investigació obertes.

Comparteix el vídeo, que no siguin 24, que siguem milers!

VERSIÓ CATALÀ

VERSIÓ CASTELLÀ

VERSIÓ EUSKERA

VERSIÓ GALEGO