La investigació en malalties minoritàries necessita impuls
Després d’una setmana de campanya amb activitats de divulgació científica i oci inclusiu, avui 15N, Dia Mundial de les Malalties Neuromusculars, les 24 famílies d’Espanya afectades per distròfia muscular congènita per dèficit de merosina llancem el vídeo: “El teu impuls ens fa volar”.
El vídeo l’hem fet a partir dels somnis de nens i nenes que pateixen la malaltia: veiem a la Mikele en un coet, a la Júlia entre elefants, al Daniel sobre d’un cotxe de bombers, a en Carlos fent de cuiner o la Paula conduint un descapotable … Somnis fets amb collage seguint la iniciativa de l’artista internacional Eugènia Loli de recontextualitzar personatges en entorns i mides modificades.
L’objectiu és donar a conèixer una malaltia minoritària que afecta la musculatura però no la capacitat cognitiva, i és que la majoria de nens i nenes que la pateixen no poden caminar ni menjar sols, encara que el seu desenvolupament intel·lectual no es veu afectat. Com es tracta d’una malaltia que afecta 1 de cada 100.000 nens i nenes, es dediquen molt pocs recursos a la investigació biomèdica i és només la implicació privada la que pot ajudar a millorar la qualitat de vida d’aquestes persones.
La pandèmia per la covid19 agreuja enormement la situació d’aquestes famílies. D’una banda perquè les persones afectades són d’alt risc i han de reduir el contacte social, i per tant també el suport a les famílies per conviure amb la situació (escola, lleure, familiars, especialistes). Per l’altra perquè han hagut de parar totes les iniciatives solidàries de captació de fons que els ajudaven a finançar les dues línies d’investigació obertes.
Comparteix el vídeo, que no siguin 24, que siguem milers!
VERSIÓ CATALÀ
VERSIÓ CASTELLÀ
VERSIÓ EUSKERA
VERSIÓ GALEGO
Actualment l’associació ha acompanyat dos projectes d’investigació, gràcies al guiatge del Comitè Científic de l’Associació impulsaT i el suport d’empreses, institucions i donacions privades.
- Desenvolupament d’una nova estratègia pre-clínica de teràpia gènica per al Tractament de la distròfia muscular congènita 1a.
- Uni-large: desenvolupament d’una nova tecnologia de teràpia gènica per tractar la distròfia muscular congènita tipus 1a.