Qui som

xavier.bulbena@impulsate.org
Enginyer tècnic agrícola. Pare de la Júlia, nena nascuda el 2014 que conviu amb la malaltia. “Apassionat per la nostra filla i determinat a lluitar per la cura dels nens amb dèficit de merosina.”

pau.marti@impulsate.org
Bomber de l’Ajuntament de Barcelona i Llicenciat en Ciències Ambientals. Pare de l’Èlia, nascuda el 2014, amb DMC-LAMA2.

olga.barrero@impulsate.org
Enginyera tècnica agrícola. Mare de la Júlia, nena nascuda el 2014 que conviu amb la malaltia. “Amb molta empenta per trobar una cura per a la nostra filla.”

Llicenciat en Història i graduat en Ciències Religioses. Des de fa 15 anys és professor de secundària en matèries de ciències socials i cultura de les religions. En l’àmbit social porta molts anys vinculat a Llagostera solidària i en d’altres entitats amb el propòsit de canviar l’entorn que ens envolta per construir un món més amable i just. “Amb predisposició i determinació per a aportar el meu granet de sorra on faci falta”

meritxell.torres@impulsate.org
Graduada en Biologia. Actualment es dedica a la docència teatral com a eina de creixement personal i humà. Sempre ha estat vinculada en projectes socials, educatius i artístics. “Crec en les persones i en el potencial que tenen per canviar la realitat que els envolta. Molt il·lusionada i plena d’energia per ajudar a tirar endavant aquest projecte amb el propòsit de millorar la vida dels nens i les nenes amb dèficit de merosina.”

Doctora en Biomedicina per la Universitat de Barcelona i Llicenciada en Biotecnologia amb un Màster en Biologia Cel·lular especialitzat en citogenètica i càncer per la Universitat Autònoma de Barcelona.
Ha treballat en diferents Instituts de Recerca vinculats a centres hospitalaris com l’Hospital Clínic de Barcelona o l’Hospital de la Vall d’Hebrón. Ha estat involucrada en projectes de recerca enfocats en trobar noves estratègies terapèutiques per tractar malalties hepàtiques utilitzant teràpia gènica, així com en projectes de recerca bàsica en epigenètica, lligada a l’estudi de la transcripció gènica i a la traducció de proteïnes. Actualment, està vinculada al sector farmacèutic participant en les fases preclíniques del desenvolupament de nous fàrmacs i tractaments terapèutics.
Com a biotecnòloga, destaca la importància de la recerca translacional. “No només és suficient saber com funcionen els sistemes biològics, sinó que hem de ser capaços de posar aquest coneixement a la pràctica. Il·lusionada en millorar la qualitat de vida de les persones impulsant la investigació de teràpies gèniques i cel·lulars per a tractar malalties com les distròfies musculars congènites.”

Llicenciada en Farmàcia per la Universitat de Barcelona, amb un Màster en Monitorització d’Assaigs Clínics per la Universitat de Barcelona i un Postgrau en Assaigs Clínics per la London School of Hygiene and Tropical Medicine de Londres. Apassionada per la investigació clínica amb més de 10 anys d’experiència en diverses Organitzacions internacionals d’Investigació per Contracte (Clinical Research Organization en les seves sigles en anglés). El seu enfoc principal és liderar i coordinar estratègies operatives eficients d’estudis clínics i observacionals, mantenint alts estàndards de qualitat i estrictes terminis de lliurament. Ha treballat en estudis a nivell local, regional i internacional de diverses àrees terapèutiques. El que més la motiva de la seva feina és poder treballar amb un equip multidisciplinari, buscant la millora continua i l’optimització de recursos.

“Crec en el compromís de la indústria farmacèutica per realitzar una investigació clínica de qualitat en malalties minoritàries que millori la salut i el benestar d’aquests pacients”.

Neuropediatra especialista en malalties neuromusculars i doctora en medicina per la Universitat Autònoma de Barcelona.
Es va formar com a pediatra a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona i després d’una estada de dos anys a la Universitat de Columbia de Nova York i d’una dedicació llarga a la recerca a l’Institut de Recerca Vall d’Hebron, va decidir focalitzar els seus esforços a les malalties neuromusculars pediàtriques compaginant el seu temps entre la dedicació clínica i la investigació.
“Els esforços de molts investigadors clínics i bàsics durant els darrers anys han fet possible que la majoria de nens amb malalties neuromusculars puguin tenir un diagnòstic específic i que entenguem millor aquestes malalties. Ha arribat l’hora de les teràpies. Ens cal unir esforços i tenir clars els objectius. Ho aconseguirem!”

Doctor en Biotecnologia per la Universitat Autònoma de Barcelona, amb estudis complementaris en internacionalització empresarial per IESE Business School.
Ha desenvolupat diferents posicions tècniques i comercials a nivell nacional en grups del sector biotecnològic i farmacèutic. A nivell internacional ha acumulat dos anys d’experiència al Regne Unit, liderant l’expansió i el desenvolupament d’operacions estratègiques d’un grup multinacional del sector salut al nord d’Europa. Especialista en tecnologies de seqüenciació d’ADN i diagnòstic genètic.
Convençut de la necessitat de la medicina personalitzada. “Confio en la recerca de la genòmica translacional com la peça clau del canvi que obrirà les portes a nous tractaments i a la curació de moltes malalties genètiques com són les distròfies musculars congènites.”

Doctor en Ciències Químiques per la Universitat de Barcelona i Doctor en Química Terapèutica per la Universitat de París XI. Diplomat en Farmacologia a la Universitat de Barcelona-CSIC.
Com a responsable d’un equip de recerca de patologies de base inflamatòria, en el IIBB-CSIC-IDIBAPS, ha participat en 19 projectes de recerca, en 7 d’ells com a investigador principal. Ha estat avaluador de projectes de recerca per la ANEP i pel FIS. També ha treballat per la indústria farmacèutica dirigint el desenvolupament farmacològic i toxicològic de medicaments. Actualment està jubilat.
“Conscient de les limitacions de la terapèutica farmacològica en el tractament de malalties de base genètica, crec que en l’aplicació de tècniques moleculars en el camp de la genètica com CRISPR, rau el futur per la curació de les esmentades malalties.”

Doctora en Genètica i Llicenciada en Biotecnologia per la Universitat Autònoma de Barcelona.
Ha format part de diferents grups de recerca nacionals i europeus. La seva experiència com a investigadora s’ha forjat desenvolupant projectes en diferents disciplines (biomedicina, veterinària i evolució de primats), especialitzant-se en el camp de la regulació gènica mitjançant l’ús de tècniques de seqüenciació massiva i altres. Actualment, és gestora de projectes de recerca a l’Institut de Recerca Vall d’Hebron impulsant que els projectes aconsegueixin finançament nacional i/o europeu.
“Estic convençuda que la medicina del futur (pròxim) ha de ser personalitzada i tenint en compte la informació genètica de cada persona. Com a genetista, confio en que la teràpia gènica ens oferirà nous tractaments i millorarà la qualitat de vida dels pacients amb malalties genètiques com les distròfies musculars congènites. Amb el meu treball a ImpulsaT, poso el meu granet de sorra per fer que això sigui una realitat.”