ImpulsaT

PER A LA CURA DELS NENS AMB DÈFICIT DE MEROSINA

Impulsat per a la cura dels nens amb Dèficit de Merosina és l’associació d’àmbit estatal que representa les persones afectades per la Distròfia Muscular Congènita per Dèficit de Merosina (DMC1A-LAMA2). Som una associació sense ànim de lucre formada per familiars, metges, científics i persones que conviuen amb aquesta malaltia.

 

Amb l’objectiu de promoure i finançar línies d’investigació que puguin contribuir al desenvolupament  de tractaments per a la cura d’aquesta malaltia, col·laborem amb la comunitat científica tant a nivell nacional com internacional. També col·laborem amb federacions de caire més assistencial per tal de fer possible que els infants i els adults afectats per DMC1A-LAMA2 puguin viure millor.

 

Per saber més informació sobre la malaltia cliqueu aquí .

BLOG

Twitter

Hoy cerramos la #RareDiseasesWeek junto a @eurordis. Una semana increíble para seguir defendiendo los derechos de las personas con #EnfermedadesRaras en toda Europa durante la que hemos conocido las recomendaciones #Rare2030 para mejorar su calidad de vida.

We love February 29th, but the 28th is great too! 🥰 This Sunday is Rare Disease Day. #RareDiseases affect thousands of children around the world too. Let's raise awareness about rare diseases together! ❤️ #RareDiseaseDay #RareDiseaseDay2021

📢 Las personas con enfermedades #neuromusculares reclaman prioridad en la Estrategia de Vacunación por ser personas especialmente vulnerables frente a la #COVID19 💉🦠
👇https://www.asem-esp.org/noticias/las-personas-con-enm-reclaman-prioridad-en-la-estrategia-de-vacunacion/ #RareDiseaseDay #vacunacioncovid19

Te unes a participar y apoyarnos?
Envía un vídeo o foto con un cartel para apoyar el día mundial de Enfermedades raras.
Puede participar todo el mundo, seas de donde seas y tengas o no Enfermedad.
Envialo por correo electrónico asociacionaler@gmail.com o wasap 636571720.
#EERR

Load More...