Para la cura de los niños con déficit de merosina
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PARA EL CUIDADO DE LOS NIÑOS CON DÉFICIT DE MEROSINA

Impulsat para la cura de los niños con Déficit de Merosina es una asociación de ámbito estatal que representa a las personas afectadas por la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Merosina (DMC1A-LAMA2). Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por familiares, médicos, científicos y personas que conviven con esta enfermedad.

 

Con el objetivo de promover y financiar líneas de investigación que puedan contribuir al desarrollo de tratamientos para la cura de esta enfermedad, colaboramos con la comunidad científica tanto a nivel nacional como internacional. De igual forma colaboramos con federaciones de carácter más asistencial para conseguir que tanto los niños y niñas como los adultos afectados por DMC1A-LAMA2 puedan vivir mejor.

 

Para saber más información sobre la enfermedad haga clic aquí.

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16h

📝 "Creo que la sanidad pública debería hacerse cargo de nuestra fisioterapia y todas las demás necesidades relacionadas a la enfermedad, por lo menos dos o tres días por semana."

Entrevista a Maier King Lara, diseñadora.

🔗 http://impulsate.org/es/entrevista-a-maier-king-lara-disenadora/

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22 Ene

Thirty-year-old Benni Over, who suffers from Duchenne Muscular Dystrophy, has been living under strict quarantine with his parents, who look after him. Benni made a dramatic appeal to Germany’s health minister to access the COVID-19 vaccine early https://reut.rs/2Y18YSd

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22 Ene

Antonio Arenas, tío de uno de los niños de ImpulsaT, patrocina la asociación en sus competiciones. 👏🏼

¡Gracias y a por todas! 🎉

http://impulsate.org @aarenas_

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22 Ene

🍳 TALLER DE COCINA SOLIDARIO
sábado 30 de enero
12.30 a 13.30h - plataforma Zoom.

🥘 Inscripciones: 30€ (recomendado) a través de http://escueladecocinatelva.com

Tres días antes del evento, recibirás el listado de los ingredientes necesarios y el enlace.

¡BUEN PROVECHO!

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21 Ene

El sábado 30 de 12:30 a 13:30, @ectelva cocinará en directo un Strogonoff de ibérico con arroz pilaf, y unas mini Carrot Cakes!!
Lo mejor y más importante, es que el 100% de la recaudación irá a la Asociación @impulsat_lama2
Toda la info en:
http://www.escueladecocinatelva.com
¡Animaos! https://twitter.com/JACgastrogato/status/1352358607216664576

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20 Ene

📝 Los padres de Lluc, menor dependiente: "No somos prioritarios en la vacunación, aunque seamos sus cuidadores" en @NiusDiario

👉 https://www.niusdiario.es/sociedad/sanidad/padres-lluc-menor-dependiente-no-prioritarios-campana-vacunacion-vida-riesgo_18_3077295102.html?fbclid=IwAR20DwVrGkW596oz5suycfDUI57TSuiumZY4ENSYFtryHtDFBX2jUdCNSaU

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18 Ene

💙 ¡100% GRACIAS!

Habéis conseguido recaudar entre tod@s más de 2.700€ en productos solidarios para la investigación en distrofia muscular congénita por déficit de merosina.

http://impulsate.org

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18 Ene

👩‍🔬 "Los resultados de Uni-large, con patente de la UPF de Barcelona, en distrofia muscular congénita tipo 1A están en fase de revisión para publicación."

Lee el artículo del grupo de científicos de la @SdRecercaUPF con los que colaboramos. 👏

🔗 https://www.diariomedico.com/medicina/genetica/una-nueva-tecnologia-espanola-podria-superar-la-galardonada-crispr-cas9.html

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