Para la cura de los niños con déficit de merosina
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PARA EL CUIDADO DE LOS NIÑOS CON DÉFICIT DE MEROSINA

Impulsat para la cura de los niños con Déficit de Merosina es una asociación de ámbito estatal que representa a las personas afectadas por la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Merosina (DMC1A-LAMA2). Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por familiares, médicos, científicos y personas que conviven con esta enfermedad.

 

Con el objetivo de promover y financiar líneas de investigación que puedan contribuir al desarrollo de tratamientos para la cura de esta enfermedad, colaboramos con la comunidad científica tanto a nivel nacional como internacional. De igual forma colaboramos con federaciones de carácter más asistencial para conseguir que tanto los niños y niñas como los adultos afectados por DMC1A-LAMA2 puedan vivir mejor.

 

Para saber más información sobre la enfermedad haga clic aquí .

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19 Oct

Porque detrás de la asociación hay mucho trabajo invisible. Hoy os compartimos la cara de Olga pasando la contabilidad del trimestre. Placeres de la tesorería…
#distrofiamuscular #DMC1A #LAMA2 #asociacionismo #enfermedadesraras #merosina

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16 Oct

“Bajo el paraguas de “enfermedades raras” se engloban entre 5.000 y 7.000 enfermedades que muchas veces nada tienen que ver unas con las otras”. Interesante artículo en el que @IMMedicoHosp reflexiona sobre el tema.
💡http://ow.ly/ETVl50BQSbk

#distrofiamuscular #DMC1A #LAMA2

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RarasRealesRaras pero Reales@RarasReales·
13 Oct

Un 50% de las personas con enfermedades minoritarias esperan +1 año un diagnóstico. Cerca de un 19% han tardado +10 años. Estas cifras han llevado a la Federación Española de #EnfermedadesRaras a impulsar un proyecto para conocer causas y consecuencias.
https://www.consalud.es/pacientes/pacientes-investigadores-profesionales-unimos-encontrar-respuesta-comun-er_82533_102.html

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ImpulsaT_Lama2ImpulsaT@ImpulsaT_Lama2·
13 Oct

¡Este curso Elia ha empezado piscina! Para poder participar cuenta con #esportinclou de @BCN_esports. El primer día fue complicado porque la persona asignada no vino, pero Elia disfrutó de la actividad gracias a la implicación de su escuela. #esportinclou @BCN_Accessible

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LasembraCLa Sembra - comunicació@LasembraC·
23 Sep

💡NOUS PROJECTES | Comencem a treballar amb l'Associació ImpulsaT, que aglutina les famílies de l'estat espanyol amb infants amb dèficit de merosina.

Sensibilització i captació per a la recerca de malalties minoritàries, un gran repte!

💙 Ens ajudeu a fer enlairar el globus?

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ImpulsaT_Lama2ImpulsaT@ImpulsaT_Lama2·
7 Jul

¡¡Con el verano llegan las camisetas solidarias de ImpulsaT!!

Camisetas para adultos y niños, con la bonita ilustración de Andrea Zayas.

Este verano colabora con ImpulsaT comprando una camiseta.

Escoge el color… https://www.instagram.com/p/CCWj3Pyo2nc/?igshid=g5xbpke854hy

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