Projectes

REGISTRE DE PACIENTS

 

Estem treballant per crear un Registre de Pacients amb DMC-LAMA2 per tal de tenir una base de dades amb tots els pacients diagnosticats per aquesta malaltia residents a l’Estat Espanyol.

 

El registre és totalment compatible amb els criteris establerts per Cure CMD i Treat- NMD (Neuromuscular Network)

 

Amb aquest registre pretenem ajudar als metges, investigadors i companyies biofarmacèutiques en el desenvolupament de nous assajos clínics i de teràpies per tractar la Distròfia Muscular per Dèficit de Merosina, fent possible una recopilació ràpida i eficaç de pacients que puguin beneficiar-se d’aquests.

 

Així doncs, és important crear aquest registre per:

  • Possibles assajos clínics que es duguin a terme.
  • Per a la inversió farmacèutica.
  • Per al finançament de línies d’investigació d’aquesta malaltia.
  • Per a la sensibilització de la malaltia i la promoció de les possibles línies d’investigació.

 

Quan us registreu anireu rebent notificacions de les teràpies i dels assajos clínics disponibles en cada moment corresponents als perfils dels pacients registrats.

 

Aviat tindreu tota la informació necessària per complimentar el full de registre.

 

Si vols més informació sobre el registre de pacients o necessites assessorament per complimentar-lo pots enviar un correu a [email protected]