Qui som

Associació i objectius

L’associació

Impulsat per a la cura dels nens amb Dèficit de Merosina és l’associació d’àmbit estatal que representa les persones afectades per la Distròfia Muscular Congènita per Dèficit de Merosina (DMC1A-LAMA2). Som una associació sense ànim de lucre formada per familiars, metges, científics i persones que conviuen amb aquesta malaltia.

 

Amb l’objectiu de promoure i finançar línies d’investigació que puguin contribuir al desenvolupament  de tractaments per a la cura d’aquesta malaltia, col·laborem amb la comunitat científica tant a nivell nacional com internacional. També col·laborem amb federacions de caire més assistencial per tal de fer possible que els infants i els adults afectats per DMC1A-LAMA2 puguin viure millor.

Objectius

PROMOURE I CONTRIBUIR
EN LÍNIES DINVESTIGACIÓ MÈDICA

 

Promoure i contribuir en línies d’investigació mèdica que contribueixin al desenvolupament de tractaments per a la cura d’aquesta malaltia i per a la millora de la qualitat de vida dels afectats.

CREAR EL REGISTRE
ENACIONAL D’AFECTATS

 

Crear el registre nacional d’afectats per la distròfia muscular congènita per Dèficit d’Merosina (DMC-LAMA2) amb un model de registre compatible a nivell internacional.

FOMENTAR LA COMÚNICACIÓ
I COL·LABORACIÓ

 

Fomentar la comunicació i col·laboració entre afectats i els diferents organismes nacionals i internacionals per accelerar la seva investigació, tractament, i millorar el coneixement de la malaltia.