EQUIPO COORDINADOR
XAVI BULBENA
xavier.bulbena@impulsate.org
Ingeniero técnico agrícola. Padre de Julia, niña nacida en 2014 que convive con la enfermedad. «Apasionado por nuestra hija y determinado a luchar por el cuidado de los niños con déficit de merosina.«
PAU MARTÍ
pau.marti@impulsate.org
Bombero del Ayuntamiento de Barcelona y Licenciado en Ciencias Ambientales. Padre de Èlia, nacida en 2014, con DMC-LAMA2.
OLGA BARRERO
olga.barrero@impulsate.org
Ingeniera técnica agrícola. Madre de Julia, niña nacida en 2014 que convive con la enfermedad. «Con mucho empuje para encontrar una cura para nuestra hija.«
DANIEL DAUNIS
Licenciado en Historia y graduado en Ciencias Religiosas. Desde hace 15 años es profesor de secundaria en materias de ciencias sociales y cultura de las religiones. En el ámbito social lleva muchos años vinculado a Llagostera solidaria y en otras entidades con el propósito de cambiar el entorno que nos rodea para construir un mundo más amable y justo. «Con predisposición y determinación para aportar mi granito de arena donde haga falta»
MERITXELL TORRES
meritxell.torres@impulsate.org
Graduada en Biología. Actualmente se dedica a la docencia teatral como herramienta de crecimiento personal y humano. Siempre ha estado vinculada a proyectos sociales, educativos y artísticos. «Creo en las personas y en el potencial que tienen para cambiar la realidad que los rodea. Muy ilusionada y llena de energía para ayudar a sacar adelante este proyecto con el propósito de mejorar la vida de los niños y las niñas con déficit de merosina.«
COMITÈ CIENTÍFIC
LAURA COCH
Doctora en Biomedicina por la Universidad de Barcelona y Licenciada en Biotecnología con un Master en Biología Celular especializado en citogenética y cáncer por la Universidad Autónoma de Barcelona.
Ha trabajado en diferentes Institutos de Investigación vinculados a centros hospitalarios como el Hospital Clínico de Barcelona o el Hospital del Vall d’Hebrón. Ha estado involucrada en proyectos de investigación enfocados en encontrar nuevas estrategias terapéuticas para tratar enfermedades hepáticas utilizando terapia génica, así como en proyectos de investigación básica en epigenética, ligada al estudio de la transcripción génica y la traducción de proteínas. Actualmente, está vinculada al sector farmacéutico participante en las fases preclínicas del desarrollo de nuevos fármacos y tratamientos terapéuticos.
Como biotecnóloga, destaca la importancia de la investigación translacional. «No sólo es suficiente saber cómo funcionan los sistemas biológicos, sino que debemos ser capaces de poner este conocimiento a la práctica. Ilusionada en mejorar la calidad de vida de las personas impulsando la investigación de terapias génicas y celulares para tratar enfermedades como las distrofias musculares congénitas. «
ANNA TUSET
Licenciada en Farmacia por la Universidad de Barcelona, con un Máster en Monitorización de Ensayos Clínicos por la Universidad de Barcelona y un Posgrado en Ensayos Clínicos por la London School of Hygiene and Tropical Medicine de Londres. Apasionada por la investigación clínica con más de 10 años de experiencia en diversas Organizaciones internacionales de Investigación por Contrato (Clinical Research Organization en sus siglas en inglés). Su enfoque principal es liderar y coordinar estrategias operativas eficientes de estudios clínicos y observacionales, manteniendo altos estándares de calidad y estrictos plazos de entrega. Ha trabajado en estudios a nivel local, regional e internacional de diversas áreas terapéuticas. Lo que más la motiva de su trabajo es poder trabajar con un equipo multidisciplinario, buscando la mejora continua y la optimización de recursos. «Creo en el compromiso de la industria farmacéutica para realizar una investigación clínica de calidad en enfermedades minoritarias que mejore la salud y el bienestar de estos pacientes».
FRANCINA MUNELL
Neuropediatra especialista en enfermedades neuromusculares y doctora en medicina por la Universidad Autónoma de Barcelona.
Se formó como pediatra en el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona y después de una estancia de dos años en la Universidad de Columbia de Nueva York y de una dedicación larga a la investigación en el Institut de Recerca Vall d’Hebron, decidió focalizar sus esfuerzos en las enfermedades neuromusculares pediátricas compaginando su tiempo entre la dedicación clínica y la investigación.
«Los esfuerzos de muchos investigadores clínicos y básicos durante los últimos años han hecho posible que la mayoría de niños con enfermedades neuromusculares puedan tener un diagnóstico específico y que entendamos mejor estas enfermedades. Ha llegado la hora de las terapias. Necesitamos unir esfuerzos y tener claros los objetivos. Lo conseguiremos! «
ROGER ROVIRA
Doctor en Biotecnología por la Universidad Autónoma de Barcelona, con estudios complementarios en internacionalización empresarial por IESE Business School.
Ha desarrollado diferentes posiciones técnicas y comerciales a nivel nacional en grupos del sector biotecnológico y farmacéutico. A nivel internacional ha acumulado dos años de experiencia en el Reino Unido, liderando la expansión y el desarrollo de operaciones estratégicas de un grupo multinacional del sector salud en el norte de Europa. Especialista en tecnologías de secuenciación de ADN y diagnóstico genético.
Convencido de la necesidad de la medicina personalizada. «Confío en la búsqueda de la genómica traslacional como la pieza clave del cambio que abrirá las puertas a nuevos tratamientos y en la curación de muchas enfermedades genéticas como son las distrofias musculares congénitas.«
ORIOL BULBENA
Doctor en Ciencias Químicas por la Universidad de Barcelona y Doctor en Química Terapéutica por la Universidad de París XI. Diplomado en Farmacología en la Universidad de Barcelona-CSIC.
Como responsable de un equipo de investigación de patologías de base inflamatoria, en el IIBB-CSIC-IDIBAPS, ha participado en 19 proyectos de investigación, en 7 de ellos como investigador principal. Ha sido evaluador de proyectos de investigación para la ANEP y por el FIS. También ha trabajado para la industria farmacéutica dirigiendo el desarrollo farmacológico y toxicológico de medicamentos. Actualmente está jubilado.
«Consciente de las limitaciones de la terapéutica farmacológica en el tratamiento de enfermedades de base genética, creo que en la aplicación de técnicas moleculares en el campo de la genética como CRISPR, radica el futuro para la curación de dichas enfermedades.«
ÍNGRID BALCELLS
Doctora en Genética y Licenciada en Biotecnología por la Universitat Autònoma de Barcelona.
Ha formado parte de diferentes grupos de investigación nacional y europeos. Su experiencia como investigadora se ha formado desarrollando proyectos en diferentes disciplinas (biomedicina, veterinaria y evolución de primates), especializándose en el campo de la regulación génica mediante la utilización de técnicas de secuenciación masiva y otras. Actualmente, es gestora de proyectos de investigación en el Institut de Recerca Vall d’Hebron (Barcelona) impulsando que los proyectos consigan financiación nacional y/o europea.
“Estoy convencida que la medicina del futuro (próximo) ha de ser personalizada y considerando la información genética de cada persona. Como genetista, confío en que la terapia génica nos ofrecerá nuevos tratamientos y mejorará la calidad de vida de los pacientes con enfermedades genéticas como las distrofias musculares congénitas. Con mi trabajo a ImpulsaT, pongo mi granito de arena para eso se haga realidad.”
EQUIPO DE SOPORTE
Queremos dar las gracias a todas aquellas personas y entidades que colaboran con nosotros para tirar adelante este proyecto. Especialmente a las que nos ayudaron a ponerlo en marcha en sus inicios:
A Oriol Marimon, a Helena González y a Luca Tancredi por ser la chispa que encendió las ganas de iniciar este proyecto.
A Marc Roset por ayudarnos a encontrar un nombre que nos diera impulso.
A Lluís Torres por hacernos el diseño del logotipo y de la web, y a Marc Pi i Dolça Moreno por hacernos la programación. Gracias por dedicar tantas horas.
A Joaquim Martí por ayudarnos en la traducción de los contenidos de la web en inglés.
A Marisol Montolio por asesorarnos sobre el funcionamiento de una asociación de este tipo.
A todas las personas que han aceptado desinteresadamente en formar parte del equipo permanente de la asociación y también a todos aquellos que han puesto y van poniendo su granito de arena para poder avanzar en el camino.