Qui som

ImpulsaT per a la cura dels nens amb Dèficit de Merosina és l’associació d’àmbit estatal que representa les persones afectades per la Distròfia Muscular Congènita per Dèficit de Merosina (DMC1A-LAMA2). Una malaltia minoritària que afecta a 1 de cada 100.000 persones i actualment no té cura.

Som una associació sense ànim de lucre formada per familiars, metges, científics i persones que conviuen amb aquesta malaltia. Gràcies a les persones associades, les que fan donatius, les empreses i les institucions mantenim l’impuls per treballar en tres línies:

Fem captació de fons per promoure i mantenir línies de recerca que avancin en el tractament i la cura de la DMC1A-LAMA2. Actualment les línies obertes són a l’Institut de Recerca de la Vall d’Hebron i la Universitat Pompeu Fabra.

A través del comitè científic ImpulsaT, enxarxem equips de recerca que poden intercanviar informació per a l’evolució de la investigació d’aquesta malaltia.

Promovem la comunicació i col·laboració entre afectats i els diferents organismes nacionals i internacionals per accelerar la seva investigació, tractament, i millorar el coneixement de la malaltia.

En aquesta línia, hem creat el Registre Nacional d’Afectats per la Distròfia Muscular Congènita per Dèficit de Merosina amb un model de registre compatible a nivell internacional que permet aglutinar totes les dades mèdiques i tenir-les disponibles per estudis d’investigació clínica.

Organitzem simposiums de científics i metges, trobades de famílies, esdeveniments populars i materials explicatius per sensibilitzar la ciutadania entorn a la Distròfia Muscular Congènita per Dèficit de Merosina (DMC1A-LAMA2) i les seves conseqüències.