LA ASOCIACIÓN
ImpulsaT para la cura de los niños con Déficit de Merosina es la asociación de ámbito estatal que representa a las personas afectadas por la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Merosina (DMC1A-LAMA2). Una enfermedad minoritaria que afecta a 1 de cada 100.000 personas y actualmente no tiene cura.
Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por familiares, médicos, científicos y personas que conviven con esta enfermedad. Gracias a las personas asociadas, las que hacen donativos, las empresas y las instituciones mantenemos el impulso para trabajar en tres líneas:
Hacemos captación de fondos para promover y mantener líneas de investigación que avancen en el tratamiento y el cuidado de la DMC1A-LAMA2. Actualmente las líneas abiertas se están llevando a cabo en el Instituto de Investigación de la Vall d’Hebron y la Universidad Pompeu Fabra.
A través del comité científico ImpulsaT, conectamos equipos de investigación que pueden intercambiar información para la evolución de la investigación de esta enfermedad.
Promovemos la comunicación y colaboración entre afectados y los diferentes organismos nacionales e internacionales para acelerar su investigación, tratamiento, y mejorar el conocimiento de la enfermedad.
En esta línea, hemos creado el Registro Nacional de Afectados por la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Merosina con un modelo de registro compatible a nivel internacional que permite aglutinar todos los datos médicos y tenerlos disponibles para estudios de investigación clínica.
Organizamos simposios de científicos y médicos, encuentros de familias, eventos populares y materiales explicativos para sensibilizar a la ciudadanía en torno a la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Merosina (DMC1A-LAMA2) y sus consecuencias.
