Qui som

xavier.bulbena@impulsate.org
Enginyer tècnic agrícola. Pare de la Júlia, nena nascuda el 2014 que conviu amb la malaltia. “Apassionat per la nostra filla i determinat a lluitar per la cura dels nens amb dèficit de merosina.”

pau.marti@impulsate.org
Bomber de l’Ajuntament de Barcelona i Llicenciat en Ciències Ambientals. Pare de l’Èlia, nascuda el 2014, amb DMC-LAMA2.

olga.barrero@impulsate.org
Enginyera tècnica agrícola. Mare de la Júlia, nena nascuda el 2014 que conviu amb la malaltia. “Amb molta empenta per trobar una cura per a la nostra filla.”

xavier.trapero@impulsate.org

Psicòleg amb el Màster en direcció i gestió de RRHH, Màster en PRL i Postgraduat en Orientació sòcio-laboral, amb més de 10 anys d’experiència en companyies multinacionals així com ONG, on actualment té l’oportunitat de gestionar projectes sòcio-laborals basant-se en els estàndards més alts de qualitat i transparència. “Col·laborant, aprenent i creixent amb els malalts i els seus familiars per tal de trobar una cura per a la malaltia.”

meritxell.torres@impulsate.org
Graduada en Biologia. Actualment es dedica a la docència teatral com a eina de creixement personal i humà. Sempre ha estat vinculada en projectes socials, educatius i artístics. “Crec en les persones i en el potencial que tenen per canviar la realitat que els envolta. Molt il·lusionada i plena d’energia per ajudar a tirar endavant aquest projecte amb el propòsit de millorar la vida dels nens i les nenes amb dèficit de merosina.”

Doctora en Biomedicina per la Universitat de Barcelona i Llicenciada en Biotecnologia amb un Màster en Biologia Cel·lular especialitzat en citogenètica i càncer per la Universitat Autònoma de Barcelona.
Ha treballat en diferents Instituts de Recerca vinculats a centres hospitalaris com l’Hospital Clínic de Barcelona o l’Hospital de la Vall d’Hebrón. Ha estat involucrada en projectes de recerca enfocats en trobar noves estratègies terapèutiques per tractar malalties hepàtiques utilitzant teràpia gènica, així com en projectes de recerca bàsica en epigenètica, lligada a l’estudi de la transcripció gènica i a la traducció de proteïnes. Actualment, està vinculada al sector farmacèutic participant en les fases preclíniques del desenvolupament de nous fàrmacs i tractaments terapèutics.
Com a biotecnòloga, destaca la importància de la recerca translacional. “No només és suficient saber com funcionen els sistemes biològics, sinó que hem de ser capaços de posar aquest coneixement a la pràctica. Il·lusionada en millorar la qualitat de vida de les persones impulsant la investigació de teràpies gèniques i cel·lulars per a tractar malalties com les distròfies musculars congènites.”

Neuropediatra especialista en malalties neuromusculars i doctora en medicina per la Universitat Autònoma de Barcelona.
Es va formar com a pediatra a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona i després d’una estada de dos anys a la Universitat de Columbia de Nova York i d’una dedicació llarga a la recerca a l’Institut de Recerca Vall d’Hebron, va decidir focalitzar els seus esforços a les malalties neuromusculars pediàtriques compaginant el seu temps entre la dedicació clínica i la investigació.
“Els esforços de molts investigadors clínics i bàsics durant els darrers anys han fet possible que la majoria de nens amb malalties neuromusculars puguin tenir un diagnòstic específic i que entenguem millor aquestes malalties. Ha arribat l’hora de les teràpies. Ens cal unir esforços i tenir clars els objectius. Ho aconseguirem!”

Doctor en Biotecnologia per la Universitat Autònoma de Barcelona, amb estudis complementaris en internacionalització empresarial per IESE Business School.
Ha desenvolupat diferents posicions tècniques i comercials a nivell nacional en grups del sector biotecnològic i farmacèutic. A nivell internacional ha acumulat dos anys d’experiència al Regne Unit, liderant l’expansió i el desenvolupament d’operacions estratègiques d’un grup multinacional del sector salut al nord d’Europa. Especialista en tecnologies de seqüenciació d’ADN i diagnòstic genètic.
Convençut de la necessitat de la medicina personalitzada. “Confio en la recerca de la genòmica translacional com la peça clau del canvi que obrirà les portes a nous tractaments i a la curació de moltes malalties genètiques com són les distròfies musculars congènites.”

Doctora en Biomedicina per la Universitat de Barcelona. Ha participat en diferents projectes tant en el camp de la inflamació com en el camp de la teràpia gènica.
Va fer la tesi a l’Institut de Investigacions Biomèdiques de Barcelona (IIBB-CSIC) sobre la inflamació associada a la Pancreatitis Aguda. Tot seguit, es va traslladar a l’Imperial College de Londres on va participar en un projecte per al desenvolupament d’una teràpia gènica per la Fibrosi Quística. Dos anys després, va tornar a Barcelona (IDIBAPS) per augmentar els seus coneixements en Biologia molecular per a la producció de vectors virals per teràpia gènica i la utilització del CRISPR/Cas9 com a editor genètic.
“El secret està en la modificació del gens in situ. Realment crec que les noves eines d’edició genòmica com el CRISPR/Cas9 junt a una teràpia gènica dirigida tenen suficient potencial per donar solució a moltes malalties de base genètica com son les distròfies musculars congènites.”

Doctor en Ciències Químiques per la Universitat de Barcelona i Doctor en Química Terapèutica per la Universitat de París XI. Diplomat en Farmacologia a la Universitat de Barcelona-CSIC.
Com a responsable d’un equip de recerca de patologies de base inflamatòria, en el IIBB-CSIC-IDIBAPS, ha participat en 19 projectes de recerca, en 7 d’ells com a investigador principal. Ha estat avaluador de projectes de recerca per la ANEP i pel FIS. També ha treballat per la indústria farmacèutica dirigint el desenvolupament farmacològic i toxicològic de medicaments. Actualment està jubilat.
“Conscient de les limitacions de la terapèutica farmacològica en el tractament de malalties de base genètica, crec que en l’aplicació de tècniques moleculars en el camp de la genètica com CRISPR, rau el futur per la curació de les esmentades malalties.”

Doctora en Genètica i Llicenciada en Biotecnologia per la Universitat Autònoma de Barcelona.
Ha format part de diferents grups de recerca nacionals i europeus. La seva experiència com a investigadora s’ha forjat desenvolupant projectes en diferents disciplines (biomedicina, veterinària i evolució de primats), especialitzant-se en el camp de la regulació gènica mitjançant l’ús de tècniques de seqüenciació massiva i altres. Actualment, és gestora de projectes de recerca a l’Institut de Recerca Vall d’Hebron impulsant que els projectes aconsegueixin finançament nacional i/o europeu.
“Estic convençuda que la medicina del futur (pròxim) ha de ser personalitzada i tenint en compte la informació genètica de cada persona. Com a genetista, confio en que la teràpia gènica ens oferirà nous tractaments i millorarà la qualitat de vida dels pacients amb malalties genètiques com les distròfies musculars congènites. Amb el meu treball a ImpulsaT, poso el meu granet de sorra per fer que això sigui una realitat.”

Doctora en Neurobiologia i llicenciada en Biologia per la Universitat de Barcelona, va treballar en regeneració i desenvolupament del Sistema Nerviós Central al Parc Cientific de Barcelona. Posteriorment es va dedicar a la identificació de fàrmacs per a malalties neurològiques, incloses les malalties genètiques i degeneratives, en el Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona. Més endavant, va seguir la seva carrera investigant en malalties rares neuronals amb base genètica a la Universitat de Barcelona.
Després va adquirir una ampla experiència en la coordinació i execució de col·laboracions de recerca entre grups acadèmics, empreses privades i Fundacions / Associacions per a la investigació de malalties rares.
Actualment és directora científica de Duchenne Parent Project Espanya i professora associada de la Universitat de Barcelona. A més, manté una col·laboració activa amb EURORDIS essent representant europea d'Investigació en les malalties neuromusculars dins de les ERN.
``Les limitacions existents per a la generació de fàrmacs efectius en malalties rares són de diferent naturalesa. Estic convençuda que el futur per a aquestes malalties està en la Medicina personalitza i, amb ella, l'aplicació de diferents sistemes revolucionaris com el de CRISPR``.