Quiénes somos
Asociación y objetivosImpulsaT para la cura de los niños con Déficit de Merosina es la asociación oficial española que representa a las personas afectadas por la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Merosina (DMC-LAMA2).
Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por familiares, médicos, científicos y amigos de personas afectadas con esta enfermedad.
Queremos unir toda nuestra energía y nuestro esfuerzo para hacer posible que los niños y los adultos afectados por DMC-LAMA2 puedan vivir mejor. Con el objetivo de promover y financiar líneas de investigación que puedan contribuir al desarrollo de tratamientos para la cura de esta enfermedad, estamos creando sinergias con la comunidad científica tanto a nivel nacional como internacional, así como trabajando y colaborando directamente con la asociación americana Cure CMD, referente mundial en la investigación para la cura de las distrofias musculares congénitas….
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| ESTATUTOS de la asociación |
Objetivos
Somos un equipo de personas que trabajamos con la finalidad de encontrar un tratamiento o curación de la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Merosina (DMC-LAMA2) con toda nuestra energía, desde la transparencia, el trabajo cooperativo, con optimismo y constancia para que los afectados tengan una mejor calidad de vida.
Obtención de recursos económicos
Trabajar para la obtención de recursos económicos, que nos permitan financiar y promover proyectos de investigación para el tratamiento y curación de la enfermedad.
Promocionar sinergias entre los afectados
Promover sinergias entre los afectados por la enfermedad en el Estado español y los diferentes organismos nacionales e internacionales para accelerar su investigación y tratamiento.
Crear el registro nacional de afectados
Crear la base de datos nacional de afectados por la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Merosina
