Proyectos

REGISTRO DE PACIENTES

 

Estamos trabajando para crear un Registro de Pacientes con DMC-LAMA2 para de tener una base de datos con todos los pacientes diagnosticados con esta enfermedad residentes en Estado Español.

 

El registro es totalmente compatible con los criterios establecidos por Cure CMD i Treat- NMD (Neuromuscular Network)

 

Con este registro pretendemos ayudar a los médicos, investigadores y compañías biofarmacéuticas en el desarrollo de nuevos ensayos clínicos y de terapias para tratar la Distrofia Muscular por Déficit de Merosina, haciendo posible una recopilación rápida y eficaz de pacientes que puedan beneficiarse de ello.

Así pues, es importante crear este registro para:

 

  • Posibles ensayos clínicos que se lleven a cabo.
  • Para posibles inversiones farmacéuticas.
  • Para la financiación de líneas de investigación de esta enfermedad.
  • Para la sensibilización de la enfermedad y la promoción de las posibles líneas de investigación.

 

Cuando os registréis iréis recibiendo notificaciones de las terapias y de los ensayos clínicos disponibles en cada momento correspondiente a los perfiles de los pacientes registrados.

 

Pronto tendréis toda la información necesaria para rellenar la hoja de registro.

 

Si quieres más información sobre el registro de pacientes o necesitas asesoramiento para rellenarlo puedes enviar un correo a registro@impulsate.org.