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El ganador del sorteo de la silla para coche infantil es:

¡Veronica Sordo Conde!
¡Enhorabuena!

https://www.diariomedico.com/tecnologia/modulan-geneticamente-el-microbioma-cutaneo-con-fines-terapeuticos.html

¿Ya tenéis vuestra papeleta de la Gran rifa solidaria de ImpulsaT?
¡El 27 de julio publicaremos el número ganador!

Sorteamos un cheque de 1.000 €, televisor 55" 4k, Nintendo Swich, patinete eléctrico, aspirador Dyson, bicicleta de montaña, tablet 10", pulseras y una bolsa de ImpulsaT.

El 26 de julio del 2019 se celebrará el sorteo y toda la recaudación irá destinada a ImpulsaT.

Para conseguirla pedid a vuestros conocidos de la asociación o escribidnos un mensaje o un email.

¡La Fita Alta Madness de Mollerussa han recaptado más de 3000 euros solo con la subhasta de los dorsales! El dinero se repartirá entre la asociación Petits Superherois y ImpulsaT. Este sábado tendrá lugar la carrera vertical de 7 km y 700 m de desnivel. ¡¡Ánimo a tod@s los participantes!!

https://www.mollerussa.tv/la-4a-fita-alta-madness-arriba-dissabte-amb-mes-de-3-000-euros-recaptats-en-dorsals/?fbclid=IwAR2gzycw68fb1bBKZy6hx-Z57s6ptMtlH1s2tLxogBuk8GUaX77kRCvIE5o

¡¡SORTEO!! Silla para coche infantil del grupo 1, 2 y 3 (de 9 a 36 kg).

Para entrar en el sorteo debéis hacer 3 cosas muy fáciles:

1. Poner “Me gusta” y comentar esta publicación diciéndonos de donde sois.
2. Compartir esta publicación en vuestro muro.
3. Ser seguidores de nuestra página de facebook clicando “Me gusta” ImpulsaT.

El resultado de la persona ganadora del sorteo lo publicaremos el dia 20 de julio.

¡Gracias a Baby Auto!

¡Mucha suerte a tod@s!

Este es un vídeo del reto del pasado viernes de Igor Antón. ¡Muchisimas gracias Igor y todos los que habéis colaborado! Nos habéis emocionado con vuestra hazaña.

https://m.youtube.com/watch?v=KWD_gtObTqg

¡En este vídeo podéis ver a Marc Güell explicando su proyecto!

https://m.youtube.com/watch?v=QSc92KObVd0

Marc Güell Cargol, investigador. La edición genética en el futuro de la medicina. Universidad Pompeu Fabra (UPF) Isidro Fainé, Presidente de la Fundación Ban...

Tenemos una buena noticia: El investigador Marc Güell ha sido premiado con una beca de la Fundación Ramón Areces para seguir investigando nuestra enfermedad en la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona. Es una beca muy prestigiosa y difícil de conseguir. Estamos muy contentos de ver que la investigación en LAMA2 cada vez es una realidad más consolidada. Ver que todo el esfuerzo que está dedicando su equipo de investigación da sus frutos es muy esperanzador para todos nosotros. ¡¡Enhorabuena Marc Güell!!

https://www.fundacionareces.es/fundacionareces/es/becas-y-ayudas/proyectos-de-investigacion/listado-de-proyectos/tecnologias-avanzadas-de-edicion-genetica-para-restablecer-lama2-en-distrofia-muscular-por-deficit-de-merosina-tipo-1a.html?texto=Marc+guell

El exprofesional Igor Antón afrontará el próximo viernes dia 21 un reto muy particular: ¡Dar la vuelta a Vizcaya por todas su perímetro en apoyo a ImpulsaT! En su cuenta de instagram cuenta que saldrá a las 5am, recorrerá 404 km y 8900 m de desnivel y espera llegar antes de medianoche. Le acompañaran otros corredores ilustres.
¡¡Muchisimas gracias Igor Antón!!

En el siguiente enlace podréis ver la noticia en telenorte, a partir del minuto 16:16 min. :
http://www.rtve.es/alacarta/videos/telenorte-pais-vasco/telenorte-pais-vasco-_-19-06-2019/5287305/

http://www.biciciclismo.com/es/el-reto-solidario-de-igor-anton-bizkaia-maite-por-impulsat-19-06-2019?loc

¿Os acordáis de Eva, Clara y Núria? ¿Las tres chicas que realizaron el trabajo final de bachillerato sobre nuestra enfermedad? ¡Han sido seleccionadas en el Certamen de Jóvenes Investigadores! Es un certamen que convocan el Instituto de la Juventud y el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades. Es el concurso más importante de España en su género.
Ayer estuvieron en Málaga presentando su trabajo. ¡¡Enhorabuena chicas!! Sois un genio.

Ayer pusimos una parada de ImpulsaT en el salón de actos de la caja Burgos. Gracias al ayuntamiento de Villarcayo, la coral Miguel de Alfonso, la escuela de música de Villarcayo y en especial a Marta. Gracias a ellos pudimos vender pulseras, rifas e informar de la asociación.

La Fita Alta Madness es la carrera vertical y solidaria del Pla d’Urgell. La prueba consiste en subir y bajar 100 veces una mini montaña de la Serra de Mollerussa. Cada año dan los beneficios a la investigación de la Miopatia Miotubular, enfermedad rara que padece Lluc de Manlleu. Este año los padres de Lluc han decidido dar la mitad de los beneficios a nuestra asociación. El dorsal de la carrera se consigue apostando a ciegas cuanto estariais dispuestos a pagar por el Dorsal. El 17 de junio se abre la subhasta! Debeis enviar un email a fitaalta@gmail.com con vuestra apuesta. La carrera se hará el 6 de julio a las 19h en Mollerussa. ¡¡Animaros a hacer vuestras apuestas!!

Compartimos un escrito que ha hecho una de nuestras familias de ImpulsaT.

¡Gracias familia de Lluc i Fita Alta Madness por pensar en nosotros!

Este pasado sabado se celebró la boda de Anna y David. Ellos son una encantadora pareja que viven en Sant Cugat, y decidieron hacer un regalo solidario como recordatorio de su boda. Dieron a todos los invitados una pulsera de la asociación con un cartoncito explicativo de ImpulsaT, dando a conocer la enfermedad y animando a todos a hacerse socio de nuestra asociación. ¡¡Muchas gracias pareja!!

Este pasado fin de semana se celebró el torneo de futbol en Larrabetzu. Los números premiados de las rifas han sido:

Primer premio: 1026
una comida en el restaurante Katxi

Segundo premio: 0390
una tv

Tercer premio: 0189
un maillot del equipo Sky firmado

Cuarto premio: 1955
un pack ImpulsaT y Uritarra

Queremos agradecer al equipo Uritarra, a todos los voluntarios y al pueblo de Larrabetzu, ¡Muchísimas gracias a todos!

Queremos agradecer de nuevo a Ur Irekiak Galea Taldea porque a parte de habernos dado una gran visibilidad han conseguido recaudar 7800 euros!

También queremos compartir con vosotros las preciosas palabras de Ana Velasco:

Ur Irekiak Galea Taldea, nadadores valientes y solidarios

Vivimos en un universo dual. Donde no puede existir lo bueno sin lo malo, la luz sin la oscuridad.

A veces la vida golpea de tal manera que no se sabe bien como encajar el zarandeo.

La noticia de tener una enfermedad degenerativa, que va mermando las capacidades nunca es fácil de asumir y menos aún cuando desde la ciencia, que es la única esperanza, están intentando conseguir un tratamiento que frene la sintomatología, pero todavía hay un desconocimiento total de esta dolencia genética que afecta sobre todo a bebés y niños incapacitándoles casi de por vida.

Pero....volvemos a nuestro universo dual, en el que nos toca vivir, porque la vida también sabe compensar, sujetar y acompañar, como ha pasado en este caso en el que un montón de personas, empáticas, solidarias y sobre todo con un corazón enorme, se han volcado con esta causa, el déficit de merosina, organizando una actividad, que además de ser ejemplo de compañerismo, empuje y valentía, es un reto, de unos cuantos valientes que en sí mismo es imposible que pase desapercibido, por ser nada menos que una travesía a nado de 140 km. desde Hondarribia a casa, nadando de noche y de día, a turnos, con un único objetivo, recaudar dinero para la investigación, visibilizar la situación de estas personas y dejar clara una postura, que están en el lado de quien padece esta enfermedad, luchando con ellas, con una actitud de total alegría y lucha contra la adversidad.

En esta vida, que a veces es dura, es importante asumir y vitorear estos valores, tan sanos, tan humanos y que tanto conectan corazones haciéndolos vibrar intensamente, ya que son los que verdaderamente dan sentido a la vida.

No hay palabras que puedan describir bien, ese estado de gratitud inmensa que sale de lo más puro del corazón cuando fraternalmente, nos posicionamos con el más débil, o con quien está sufriendo, arrojando inmensas oleadas de cariño, fraternidad, risa y energía positiva.

Es justo en ese momento, cuando las personas, nos hacemos verdaderamente seres humanos y es entonces cuando vuelve el equilibrio, el ying y el yang, lo bueno y lo malo y la mochila genética, aunque sigue ahí, no sólo se hace más liviana, casi casi se lleva con una sonrisa.

Han sido muchas las personas, entidades y particulares las que han colaborado y lo que nos sale desde lo más hondo del alma es gritaros a todos GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS.

Hay sin duda esperanza... hoy sabemos que hay super héroes que están entre nosotros, son anónimos, llevan una vida normal, en este caso se visten con aletas y traje de neopreno y son grandes, muy muy grandes. Irradian tanta luz, que nos ciegan a todos de amor, valentía y lucha.

Bihotz bihotzez, eskerrik asko guztiei y siempre y para siempre, beti eta bertirako:
Aurrera gudaris!!!
Non gogoa, han zangoa!!!
Adelante luchadores!!!
Dónde está la voluntad, allí van tus pasos!!!

En especial agradecimiento a:
Asociación Klink Elkartea de Hondarribia
Ayuntamiento de Muskiz
La Viña del Ensanche
TXOKO Errota Ondo de Leioa
Petronor
Matxitxako Náutica
BBVA
Díez Berria S.L.
Embarcación Beti Berdela
Kaiku
SwimCampGetxo (Mikel Bildosola)
Baby Auto
A todos los medios de comunicación que han hecho eco del reto y visibilidad a la enfermedad (Telebilbao, EITB, Radio Euskadi, Radio Marca, El Correo, Deia, El Diario Vasco, Noticias de Gipuzkoa, La Vanguardia…)

Una vez más, gracias de todo corazón a todos.”

El próximo 7, 8 i 9 de junio en Larrabetzu se celebrará un torneo de futbol, habrá txosna con bocatas y bebida. Los beneficios seran para ImpulsaT, ¡os esperamos a tod@s!

https://www.lavanguardia.com/vida/20190529/462548042058/travesia-mar-distrofia-muscular-congenita-por-deficit-de-merosina-impulsat.html

Hoy ha tenido lugar la Rifa Solidaria organizada por Ur Irekiak Galea Taldea, en la que toda la recaudación irá destinada a ImpulsaT.

Finalmente, además de la cesta con productos de La Viña del Ensanche, con los mismos números de la rifa, se ha sorteado una vajilla, 3 maletas de viaje y un set de cuchillos gracias a la donación del BBVA.

Los números premiados són:

361 - Cesta solidaria
1641 - Vajilla
257 - Set de 3 maletas de viaje
284 - Set de Cuchillos

¡Felicidades a los ganadores!

Para poder dar la entrega de los premios, los ganadores tienen que contactar con la persona que les vendió la papeleta o ponerse en contacto a través del Facebook de Ur Irekiak Galea Taldea o de ImpulsaT.

Muchas gracias una vez más a Ur Irekiak Galea Taldea por la organización de la rifa, a La Viña del Ensanche y a BBVA por donar los productos sorteados y a todas aquellas personas que han querido colaborar con su participación.

Esta pasada noche a las 4:00h el grupo de nadadores ha tenido que suspender el reto debido a las condiciones climáticas. Desde Impulsat queremos decir que nadie hasta ahora había conseguido darnos tanta visibilidad como ellos, han hecho un gran trabajo y estamos muy contentos y agradecidos. Han dado visibilidad a una enfermedad que padecemos muy pocas personas. Son un gran equipo con grandes retos, siempre destinando los beneficios a buenas causas.

De todas formas mañana dia 25 a partir de las 12h estaran en el puerto viejo de Algorta con la parada de ImpulsaT que ya tenían prevista, os seguimos esperando a todos allí.

Gracias Ur Irekiak Galea Taldea sois muy grandes!

¡Ha llegado el gran día! Ha empezado la travesía solidaria organizada por Ur Irekiak Galea Taldea. 140 km a nado de día y de noche por la costa basca. Todo por El déficit de merosina.

¡Des de ImpulsaT os queremos enviar muchos ánimos y fuerza! Nos hace mucha ilusión que dediquéis todo este esfuerzo para nuestra causa y que nos estéis dado tanta visibilidad.

Aquí podéis consultar todas las noticias y entrevistas de radio y televisión que les han hecho a Ur Irekiak Galea Taldea y a Ana, miembro de ImpulsaT sobre este evento.

https://www.eitb.eus/es/noticias/sociedad/videos/detalle/6427466/video-ur-irekiak-galea-nadara-hondarribia-muskiz-causa-solidaria/

https://www.deia.eus/2019/05/19/sociedad/euskadi/una-treintena-de-nadadores-realizaran-una-travesia-solidaria-entre-hondarribia-y-muskiz

https://www.lavanguardia.com/local/paisvasco/20190519/462334883298/una-treintena-de-nadadores-realizaran-una-travesia-solidaria-entre-hondarribia-y-muskiz-por-el-deficit-de-merosina.html

http://www.radionervion.com/details/item/2173-nadadores-solidarios-con-los-ninos-con-deficit-de-merosina

https://www.elcorreo.com/bizkaia/margen-derecha/brazadas-solidarias-getxo-20190521211339-nt.html

https://www.diariovasco.com/bidasoa/hondarribia/kilometros-nadando-deficit-20190522001109-ntvo.html

https://1drv.ms/u/s!Agl-S1CfFchfinURPz7QHEwfZx2Y

https://youtu.be/HheKZaNfV3E

Ayer tuvo lugar la Merienda Solidaria a favor de ImpulsaT en la escuela Dolors Almeda de Cornellà del Llobregat. Pasamos una agradable tarde con los compañeros, amigos y familiares de Omaira, una de las niñas de la asociación.
¡Se recaudaron 700 euros! Muchísimas gracias a toda la gente que participó en la merienda. Especialmente a Mila, Noelia, Laura, Carol, Esther, Talitha, Patricia, Cristina R. y Cristiana M. Madres de P4B i 1ºB que han aportado la merienda, han hecho a mano los broches, imanes, etc. y han conseguido diferentes materiales para vender. También queremos agradecer al AMPA de la escuela por su apoyo y colaboración.
¡Gracias por darnos impulso una vez más!

Pedro y Agurtzane, dos nadadores del grupo Ur Irekiak Galea Taldea, y Ana, una miembro de nuestra asociación, explican en el programa El Semanal de TV Bilbao en que consiste la travesía solidaria que se iniciará el próximo 23 de Mayo, 140 km a nado de Hondarribia a Muskiz. También nos explican más sobre ImpulsaT y la Distrofia muscular congénita por déficit de merosina.

https://youtu.be/HheKZaNfV3E

Dos nadadores de Ur Irekiak Galea Taldea y una miembro de la Asociación ImpulsaT para la cura de los niños con déficit de merosina explican en que consiste l...

Últimos entrenamientos antes de empezar la travesía de Hondarribia, Gipuzkoa al Puerto Viejo de Algorta, Bizkaia.

El grupo de Ur Irekiak Galea Taldea nadarán 140 km día y noche a favor de ImpulsaT. La travesía solidaria culminará con la llegada de los nadadores el sábado 25 de mayo a las 12 del mediodía.

Emocionados y muy agradecidos de que Ur Irekiak Galea Taldea hayan apostado por nuestra causa.

¡Cuenta atrás! ¡Muchos ánimos para todos los nadadores y nadadoras!

Twitter

El ganador del sorteo de la silla para coche infantil es:
¡Veronica Sordo Conde!
¡Enhorabuena! https://t.co/vQwZe0VV5E

¡La Fita Alta Madness de Mollerussa han recaptado más de 3000 euros solo con la subhasta de los dorsales! El dinero se repartirá entre Petits Superherois y ImpulsaT. Este sábado tendrá lugar la carrera vertical de 7 km y 700 m de desnivel. ¡¡Ánimo a tod@s los participantes!!

¡¡SORTEO!! Silla para coche infantil del grupo 1, 2 y 3 (de 9 a 36 kg).

Para entrar en el sorteo debéis entrar en nuestro Facebook y hacer 3 cosas muy fáciles:

1. Poner “Me gusta” y comentar esta publicación… https://t.co/vyN6m2O1Jq

Este es un vídeo del reto del pasado viernes de @IgorAntonH. ¡Muchisimas gracias Igor y todos los que habéis colaborado! Nos habéis emocionado con vuestra hazaña.
https://t.co/02eYgTMQw0

¿Os acordáis de Eva, Clara y Núria? ¿Las tres chicas que realizaron el trabajo final de bachillerato sobre nuestra enfermedad? ¡Han sido seleccionadas en el Certamen de Jóvenes Investigadores! Es un certamen que… https://t.co/SBxt68c0xr

El investigador Marc Güell ha sido premiado con la prestigiosa beca Fundación Ramón Areces para seguir investigando nuestra enfermedad en la @UPFBarcelona Estamos muy contentos de ver que la investigación en LAMA2 cada vez es una realidad más consolidada.¡Enhorabuena @marcguellc!

El exprofesional Igor Antón afrontará el próximo viernes dia 21 un reto muy particular: ¡Dar la vuelta a Vizcaya por todo su perímetro en apoyo a ImpulsaT! En su cuenta de instagram cuenta que saldrá a las 5am,… https://t.co/qdmdlAfjVN

Ayer pusimos una parada de ImpulsaT en el salón de actos de la caja Burgos. Gracias al ayuntamiento de Villarcayo, la coral Miguel de Alfonso, la escuela de música de Villarcayo y en especial a Marta. Gracias a… https://t.co/kSufbVcbkT

La Fita Alta Madness es la carrera vertical y solidaria del Pla d’Urgell. Se hará el 6 de julio a las 19 h en Mollerussa. La mitad de los beneficios irán a ImpulsaT. La prueba consiste en subir y bajar 100 veces una… https://t.co/yDkRtTPBuD

Este pasado sabado se celebró la boda de Anna y David. Ellos son una encantadora pareja que viven en Sant Cugat, y decidieron hacer un regalo solidario como recordatorio de su boda. Dieron a todos los invitados una… https://t.co/l1sS2Disvf

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